\n\tΤης Μερ\u03ccπης Τζο\u03cdφη*\n<\/p>\n

\n\tΗ κατοχ\u03cdρωση του δικαι\u03ceματος της ισ\u03ccτιμης πρ\u03ccσβασης των ασθεν\u03ceν με σπ\u03acνια νοσ\u03aeματα στην ιατροφαρμακευτικ\u03ae περ\u03afθαλψη ε\u03afναι \u03adνα επιστημονικ\u03cc πεδ\u03afο, \u03ccπου το πρ\u03ccβλημα των ανισοτ\u03aeτων και οι δυσκολ\u03afες στην πρ\u03ccσβαση σε κατ\u03acλληλες υπηρεσ\u03afες υγε\u03afας εκδηλ\u03ceνεται με ιδια\u03afτερη \u03adνταση. \n<\/p>\n

\n\tΣπ\u03acνια Νοσ\u03aeματα\n<\/p>\n

\n\tΗ προσπ\u03acθεια καταγραφ\u03aeς ποσοτικ\u03ceν και ποιοτικ\u03ceν στοιχε\u03afων σε ευρωπα\u03caκ\u03cc επ\u03afπεδο αναφορικ\u03ac με τις παθ\u03aeσεις και τους ασθενε\u03afς αυτο\u03cdς \u03adριξε φως στην πολυπλοκ\u03ccτητα του πεδ\u03afου και αν\u03adδειξε τις δυσκολ\u03afες και τους παρ\u03acγοντες που πρ\u03adπει να ληφθο\u03cdν υπ\u03ccψη για τη διαμ\u03ccρφωση των αναγκα\u03afων πολιτικ\u03ceν. \n<\/p>\n

\n\tΟ ρ\u03ccλος των ευρωπα\u03caκ\u03ceν θεσμ\u03ceν, της διακρατικ\u03aeς συνεργασ\u03afας αλλ\u03ac και της αναγκαι\u03ccτητας αν\u03acπτυξης εθνικ\u03ceν στρατηγικ\u03ceν με στ\u03ccχο μια πιο ολοκληρωμ\u03adνη προσ\u03adγγιση σχετικ\u03ac με τις σπ\u03acνιες παθ\u03aeσεις, μπορε\u03af να βοηθ\u03aeσει επιπλ\u03adον στην υγε\u03afα και τη βελτ\u03afωση της ποι\u03ccτητας ζω\u03aeς των ασθεν\u03ceν, αλλ\u03ac και στη διαχε\u03afριση των διαθ\u03adσιμων π\u03ccρων των συστημ\u03acτων υγειονομικ\u03aeς περ\u03afθαλψης.\n<\/p>\n

\n\t\u0388ρευνα του Ευρωπα\u03caκο\u03cd Οργανισμο\u03cd για τις Σπ\u03acνιες Παθ\u03aeσεις, \u03adδειξε \u03ccτι για το 25% των ασθεν\u03ceν χρει\u03acστηκαν απ\u03cc 5 \u03adως 30 χρ\u03ccνια μ\u03adχρι να διαγνωστε\u03af η ασθ\u03adνεια. Στο 40% των ασθεν\u03ceν \u03adγινε αρχικ\u03ac λανθασμ\u03adνη δι\u03acγνωση της ν\u03ccσου και υποβλ\u03aeθηκαν σε λανθασμ\u03adνη αγωγ\u03ae, \u03ccπως χειρουργικ\u03ae επ\u03adμβαση \u03ae ακ\u03ccμη και ψυχιατρικ\u03ae θεραπε\u03afα. Αξιοσημε\u03afωτο ε\u03afναι επ\u03afσης, πως εν\u03ce οι σπ\u03acνιες παθ\u03aeσεις ε\u03afναι 6.000 – 8.000, υπ\u03acρχουν μ\u03ccνο μερικ\u03adς δεκ\u03acδες θεραπε\u03afες που \u03adχουν αναπτυχθε\u03af.\n<\/p>\n

\n\tΟι σπ\u03acνιες παθ\u03aeσεις χαρακτηρ\u03afζονται την μεγ\u03acλη ποικιλ\u03afα των διαταραχ\u03ceν και συμπτωμ\u03acτων που διαφ\u03adρουν \u03ccχι μ\u03ccνο απ\u03cc π\u03acθηση σε π\u03acθηση αλλ\u03ac ακ\u03ccμη και μ\u03adσα στην \u03afδια π\u03acθηση. \n<\/p>\n

\n\tΗ πρ\u03ceιμη και \u03adγκυρη δι\u03acγνωση ειδικ\u03ac για τα παιδι\u03ac, \u03ccσο δ\u03cdσκολο κι αν ε\u03afναι σε πολλ\u03adς περιπτ\u03ceσεις και η σταθερ\u03ae παρακολο\u03cdθηση της εξ\u03adλιξης της π\u03acθησης αλλ\u03ac και της αγωγ\u03aeς αντιμετ\u03ceπισ\u03aeς της, ε\u03afναι βαρ\u03cdνουσας σημασ\u03afας.\n<\/p>\n

\n\t \n<\/p>\n

\n\tΠολιτικ\u03adς παρεμβ\u03acσεις \n<\/p>\n

\n\tΣ\u03aeμερα, στην Ελλ\u03acδα σε θεσμικ\u03cc επ\u03afπεδο \u03adχουν γ\u03afνει θετικ\u03ac β\u03aeματα σε θεσμικ\u03cc επ\u03afπεδο για τη διευκ\u03ccλυνση στην δι\u03acγνωση και στην πρ\u03ccσβαση των ασθεν\u03ceν σε ιατροφαρμακευτικ\u03ae περ\u03afθαλψη. Ενδεικτικ\u03ac το 2017 ψηφ\u03afστηκε ο ν\u03ccμος 4461\/2017 για τη δημιουργ\u03afα Κ\u03adντρων Αναφορ\u03acς Σπαν\u03afων Νοσημ\u03acτων και το Δ\u03afκτυο Παροχ\u03aeς Υπηρεσι\u03ceν Σπ\u03acνιων Νοσημ\u03acτων στην Ελλ\u03acδα. Τα δ\u03afκτυα αναφορ\u03acς συνδ\u03adονται με το Ευρωπα\u03caκ\u03cc Δ\u03afκτυο και δ\u03afνουν μεταξ\u03cd \u03acλλων τη δυνατ\u03ccτητα ισ\u03ccτιμης συμμετοχ\u03aeς στις επιστημονικ\u03adς εξελ\u03afξεις στον τομ\u03adα αυτ\u03cc. Ακολο\u03cdθησαν η ΥΑ Γ2β 58442\/2017 για τη διαδικασ\u03afα συγκρ\u03ccτησης των Κ\u03adντρων Αναφορ\u03acς και Εμπειρογνωμοσ\u03cdνης σε Εθνικ\u03cc επ\u03afπεδο με \u03acξονα τις Ευρωπα\u03caκ\u03adς προδιαγραφ\u03adς και η απ\u03ccφαση του  ΓΓ του ΥΥ A1β\/Γ.Π.: 76868\/17 για τη συγκρ\u03ccτηση και τον ορισμ\u03cc μελ\u03ceν στην Εθνικ\u03ae Επιτροπ\u03ae για τα Σπ\u03acνια Νοσ\u03aeματα που αναλαμβ\u03acνει τη τ\u03aeρηση των διαδικασι\u03ceν και την επιλογ\u03ae των Κ\u03adντρων Αναφορ\u03acς και Εμπειρογνωμοσ\u03cdνης σπαν\u03afων παθ\u03aeσεων στην Ελλ\u03acδα.\n<\/p>\n

\n\tΕπιπλ\u03adον \u03adχουν γ\u03afνει μια σειρ\u03ac απ\u03cc πολ\u03cd σημαντικ\u03adς δομικ\u03adς παρεμβ\u03acσεις που αφορο\u03cdν το φ\u03acρμακο καθ\u03ceς η πρ\u03ccσβαση των ασθεν\u03ceν σε υψηλο\u03cd κ\u03ccστους φ\u03acρμακα, πολλ\u03ac απ\u03cc τα οπο\u03afα μ\u03acλιστα δεν κυκλοφορο\u03cdν στη χ\u03ceρα μας, ε\u03afναι απ\u03cc τα βασικ\u03ccτερα θ\u03adματα \u03ccταν μιλο\u03cdμε για την αντιμετ\u03ceπιση και διαχε\u03afριση της σπ\u03acνιας ασθ\u03adνειας.\n<\/p>\n

\n\t \n<\/p>\n

\n\tΠολιτικ\u03ae για το φ\u03acρμακο\n<\/p>\n

\n\tΗ οικονομικ\u03ae κρ\u03afση που ξ\u03adσπασε το 2008-2009 σε δι\u03acφορες ευρωπα\u03caκ\u03adς χ\u03ceρες ε\u03afχε ως συν\u03adπεια δραματικ\u03adς περικοπ\u03adς στους προ\u03cbπολογισμο\u03cdς υγε\u03afας. Στην Ελλ\u03acδα, ο προ\u03cbπολογισμ\u03ccς για την υγε\u03afα μει\u03ceθηκε για την τριετ\u03afα 2012-2014, στο 4,6% – 4,9% του ΑΕΠ, εν\u03ce ακ\u03ccμη και σ\u03aeμερα, που \u03adχει φτ\u03acσει το 5,1%, βρ\u03afσκεται σε μεγ\u03acλη απ\u03ccσταση απ\u03cc τον μ\u03adσο \u03ccρο των χωρ\u03ceν της Ε.Ε. (6,5% – 7,0%).\n<\/p>\n

\n\tΑυτ\u03cc επ\u03adφερε μεγ\u03acλες μει\u03ceσεις στη δημ\u03ccσια δαπ\u03acνη για το φ\u03acρμακο και μετακ\u03cdλιση του κ\u03ccστους στους ασθενε\u03afς  με τραγικ\u03adς συν\u03adπειες ειδικ\u03ac για τους ασφαλισμ\u03adνους χαμηλ\u03ceν εισοδηματικ\u03ceν τ\u03acξεων και για τους ανασφ\u03acλιστους.\n<\/p>\n

\n\tΚαθ\u03ceς βασικ\u03ae αντ\u03afληψη μας ε\u03afναι \u03ccτι το φ\u03acρμακο δεν αποτελε\u03af απλ\u03cc εμπορικ\u03cc προ\u03ca\u03ccν αλλ\u03ac \u03adνα με\u03afζονος σημασ\u03afας κοινωνικ\u03cc αγαθ\u03cc, δεν μπορε\u03af να δι\u03adπεται απ\u03cc τους καν\u03ccνες της αγορ\u03acς και του ελε\u03cdθερου ανταγωνισμο\u03cd. Το φ\u03acρμακο ε\u03afναι ο κατ’ εξοχ\u03aeν χ\u03ceρος \u03ccπου η οικονομ\u03afα της αγορ\u03acς αδυνατε\u03af να λειτουργ\u03aeσει με \u03ccρους ευρ\u03cdτερου κοινωνικο\u03cd συμφ\u03adροντος. \n<\/p>\n

\n\tΗ επιστημονικ\u03ae \u03adρευνα παρ\u03acγει φαρμακευτικ\u03ae και βιοτεχνολογικ\u03ae καινοτομ\u03afα που μπορε\u03af να συμβ\u03acλλει στην ανακο\u03cdφιση των ασθεν\u03ceν και να επηρε\u03acσει την πρ\u03ccγνωση \u03ae ακ\u03ccμα και να θεραπε\u03cdσει σοβαρ\u03ac και απειλητικ\u03ac για τη ζω\u03ae νοσ\u03aeματα. Η πρ\u03ccσβαση \u03ccμως των ανθρ\u03ceπων σε αυτ\u03ac, ακ\u03ccμα και σε αναπτυγμ\u03adνες χ\u03ceρες, δεν ε\u03afναι αυτον\u03ccητη ο\u03cdτε δεδομ\u03adνη λ\u03ccγω των πολ\u03cd υψηλ\u03ceν τιμ\u03ceν που διαμορφ\u03ceνονται αυθα\u03afρετα χωρ\u03afς ουσιαστικ\u03ae αποτ\u03afμηση της σχ\u03adσης κ\u03ccστους- προστιθ\u03adμενης θεραπευτικ\u03aeς αξ\u03afας. \n<\/p>\n

\n\tΤο επιχειρηματικ\u03cc μοντ\u03adλο της \u03adρευνας και αν\u03acπτυξης φαρμ\u03acκων ε\u03afναι σε αδι\u03adξοδο, καθ\u03ceς ε\u03afναι πολ\u03cd δ\u03cdσκολο να συνδυ\u03acσει την κ\u03acλυψη των πραγματικ\u03ceν κοινωνικ\u03ceν αναγκ\u03ceν με το βραχυπρ\u03ccθεσμο εταιρικ\u03cc κ\u03adρδος.\n<\/p>\n

\n\tΟι βιομηχαν\u03afες φαρμ\u03acκων διαθ\u03adτουν μεγ\u03acλη οικονομικ\u03ae ισχ\u03cd που υπερβα\u03afνει τη διαπραγματευτικ\u03ae ικαν\u03ccτητα μεμονωμ\u03adνων και μικρ\u03ceν χωρ\u03ceν και σε συνδυασμ\u03cc με το \u03adλλειμμα εμπειρ\u03afας και τεχνογνωσ\u03afας διαπραγμ\u03acτευσης αρκετ\u03ceν κρατ\u03ceν-μελ\u03ceν, \u03adχουν επιβ\u03acλλει μηχανισμο\u03cdς τιμολ\u03ccγησης και αποζημ\u03afωσης που υπονομε\u03cdουν το δικα\u03afωμα των ασθεν\u03ceν στην ευχερ\u03ae πρ\u03ccσβαση σε καινοτ\u03ccμα και αποτελεσματικ\u03ac φ\u03acρμακα. Η επ\u03afπτωση της φαρμακευτικ\u03aeς καινοτομ\u03afας στη δημ\u03ccσια φαρμακευτικ\u03ae δαπ\u03acνη εκτιμ\u03acται απ\u03cc τον ΠΟΥ στο επ\u03afπεδο του 7,5-10% ετησ\u03afως. \n<\/p>\n

\n\tΑυτ\u03ae την περ\u03afοδο ε\u03afναι στην τελικ\u03ae φ\u03acση αδειοδ\u03ccτησης ν\u03adες θεραπε\u03afες για τη λευχαιμ\u03afα που \u03adχουν \u03aeδη π\u03acρει \u03adγκριση απ\u03cc το FDA, οι οπο\u03afες κοστ\u03afζουν 0,5-1 εκ. δολ\u03acρια το χρ\u03ccνο αν\u03ac ασθεν\u03ae. Επ\u03afσης ε\u03afναι σε εξ\u03adλιξη τα επιτε\u03cdγματα στον τομ\u03adα της μοριακ\u03aeς ιατρικ\u03aeς, της ιατρικ\u03aeς ακριβε\u03afας και των παν\u03acκριβων γονιδιωματικ\u03ceν θεραπει\u03ceν. \u038cλα αυτ\u03ac καθιστο\u03cdν μη βι\u03ceσιμο το σ\u03cdστημα σε οποιαδ\u03aeποτε χ\u03ceρα και για να μην γ\u03afνει στο μ\u03adλλον η πρ\u03ccσβαση στα ν\u03adα φ\u03acρμακα προν\u03ccμιο μ\u03ccνο των πλουσ\u03afων, επιβ\u03acλλεται η επανεξ\u03adταση του σημερινο\u03cd πλαισ\u03afου φαρμακευτικ\u03aeς πολιτικ\u03aeς τ\u03ccσο στην Ευρ\u03ceπη, \u03ccσο και σε παγκ\u03ccσμιο επ\u03afπεδο.\n<\/p>\n

\n\tΤα παραπ\u03acνω θ\u03adματα εκτιμ\u03acται \u03ccτι θα συζητηθο\u03cdν και στην Διακομματικ\u03ae Κοινοβουλευτικ\u03ae Επιτροπ\u03ae για τη χ\u03acραξη μακροπρ\u03ccθεσμης Εθνικ\u03aeς Στρατηγικ\u03aeς για το Φ\u03acρμακο, η οπο\u03afα συστ\u03acθηκε τον Ιο\u03cdλιο του 2018 στο Κοινοβο\u03cdλιο με στ\u03ccχο την κατ\u03acθεση πορισμ\u03acτων και προτ\u03acσεων σχετικ\u03ac με θ\u03adματα \u03ccπως η πρ\u03ccσβαση των ασθεν\u03ceν στο κατ\u03acλληλο φ\u03acρμακο και η οικονομικ\u03ae τους ανακο\u03cdφιση και επιπλ\u03adον η στ\u03aeριξη και αν\u03acπτυξη της \u03adρευνας, της καινοτομ\u03afας και της εγχ\u03ceριας παραγωγ\u03aeς.\n<\/p>\n

\n\t \n<\/p>\n

\n\tΠολιτικ\u03ae για Φ\u03acρμακα Υψηλο\u03cd Κ\u03ccστους\n<\/p>\n

\n\tΣτην Ελλ\u03acδα δ\u03afνουμε πλ\u03adον πολ\u03cd μεγ\u03acλη βαρ\u03cdτητα στην \u03adννοια της καθολικ\u03ccτητας και της ισ\u03ccτητας στην πρ\u03ccσβαση σε ποιοτικ\u03ae δημ\u03ccσια φροντ\u03afδα υγε\u03afας, χωρ\u03afς καταστροφικ\u03adς οικονομικ\u03adς επιπτ\u03ceσεις στους πολ\u03afτες. Επιπρ\u03ccσθετα, η δυνατ\u03ccτητα πρ\u03ccσβασης των ασθεν\u03ceν σε πραγματικ\u03ac καινοτ\u03ccμα φ\u03acρμακα με τεκμηριωμ\u03adνo κλινικ\u03cc \u03ccφελος και θετικ\u03ae επ\u03afδραση στην εξ\u03adλιξη της ν\u03ccσου και την ποι\u03ccτητα ζω\u03aeς, ε\u03afναι κρ\u03afσιμη πολιτικ\u03ae προτεραι\u03ccτητα. Η διασφ\u03acλιση της πρ\u03ccσβασης στη φαρμακευτικ\u03ae καινοτομ\u03afα προ\u03cbποθ\u03adτει:\n<\/p>\n

\n\t\u27a2 Εν\u03afσχυση των μηχανισμ\u03ceν συνεργασ\u03afας και αλληλεγγ\u03cdης μεταξ\u03cd των κρατ\u03ceν-μελ\u03ceν σ’ αυτ\u03ccν τον τομ\u03adα, \u03ceστε να περιορ\u03afζει τη δυνατ\u03ccτητα της φαρμακοβιομηχαν\u03afας να εκμεταλλε\u03cdεται τη δεσπ\u03ccζουσα \u03ae μονοπωλιακ\u03ae θ\u03adση της στην αγορ\u03ac και να ασκε\u03af πι\u03adσεις, να απειλε\u03af με αποσ\u03cdρσεις, να θ\u03adτει σε μειονεκτικ\u03ae θ\u03adση τους ασθενε\u03afς και τα Συστ\u03aeματα Υγε\u03afας ολ\u03ccκληρων χωρ\u03ceν.\n<\/p>\n

\n\tΠαραδε\u03afγματα \u03ccπως αυτ\u03cc της της μεγαλ\u03cdτερης εταιρε\u03afας βιοτεχνολογ\u03afας στον κ\u03ccσμο, της Roche, ε\u03afναι ενδεικτικ\u03cc της αναγκαι\u03ccτητας για εν\u03afσχυση της διαπραγματευτικ\u03aeς ισχ\u03cdος των χωρ\u03ceν απ\u03adναντι στη φαρμακοβιομηχαν\u03afα. Υπενθυμ\u03afζεται \u03ccτι η εταιρε\u03afα αποφ\u03acσισε να αποσ\u03cdρει απ\u03cc τη θετικ\u03ae λ\u03afστα φαρμ\u03acκων \u03adνα ογκολογικ\u03cc σκε\u03cdασμα που χρησιμοποιε\u03afται για τη θεραπε\u03afα εν\u03aeλικων ασθεν\u03ceν με ανεγχε\u03afρητο \u03ae μεταστατικ\u03cc μελ\u03acνωμα. Κ\u03acτι τ\u03adτοιο θα σ\u03aeμαινε \u03ccτι το φ\u03acρμακο θα συν\u03adχιζε μεν να διατ\u03afθεται στην ελληνικ\u03ae αγορ\u03ac, αλλ\u03ac το κ\u03ccστος του δεν θα αποζημιων\u03ccταν απ\u03cc τον ΕΟΠΥΥ. Η απ\u03ccφαση της πολυεθνικ\u03aeς εταιρ\u03afας σχετιζ\u03ccταν με την υποχρεωτικ\u03ae \u03adκπτωση 25% για τα ν\u03adα, καινοτ\u03ccμα φ\u03acρμακα, που \u03adχει αναδρομικ\u03ae ισχ\u03cd απ\u03cc τον Ιανου\u03acριο του 2017.\n<\/p>\n

\n\t\u27a2 Δημιουργ\u03afα ευνοικο\u03cd περιβ\u03acλλοντος για  δημ\u03ccσιες πολιτικ\u03adς στην \u03adρευνα και στην παραγωγ\u03ae των ν\u03adων φαρμ\u03acκων, και αναζ\u03aeτηση κιν\u03aeτρων και εναλλακτικ\u03ceν τρ\u03ccπων επιβρ\u03acβευσης της φαρμακευτικ\u03aeς καινοτομ\u03afας. \n<\/p>\n

\n\t\u27a2 Εν\u03afσχυση των προσπαθει\u03ceν για κοιν\u03ae ευρωπα\u03caκ\u03ae πολιτικ\u03ae σε θ\u03adματα αξιολ\u03ccγησης της φαρμακευτικ\u03aeς καινοτομ\u03afας (ΗΤΑ) \n<\/p>\n

\n\t\u27a2 Συντονισμ\u03ccς σε ευρωπα\u03caκ\u03cc επ\u03afπεδο για τη συλλογικ\u03ae αντιμετ\u03ceπιση των ελλε\u03afψεων φαρμ\u03acκων\n<\/p>\n

\n\t\u27a2 Διακρατικ\u03ae συνεργασ\u03afα για τη διαπραγμ\u03acτευση «δ\u03afκαιων» τιμ\u03ceν αποζημ\u03afωσης. \n<\/p>\n

\n\t\u0389δη υπ\u03acρχουν δ\u03cdο τ\u03adτοιες «συμμαχ\u03afες» χωρ\u03ceν, η BeneluxA (Β\u03adλγιο, Ολλανδ\u03afα, Λουξεμβο\u03cdργο, Αυστρ\u03afα στην οπο\u03afα πρ\u03ccσφατα προσχ\u03ceρησε η Δαν\u03afα και η Ιρλανδ\u03afα) και η «Πρωτοβουλ\u03afα της Βαλ\u03adτα» ( Ιταλ\u03afα, Ισπαν\u03afα, Πορτογαλ\u03afα, Ελλ\u03acδα, Μ\u03acλτα, Κ\u03cdπρος, Ρουμαν\u03afα, Σλοβεν\u03afα, Κροατ\u03afα).\n<\/p>\n

\n\t \n<\/p>\n

\n\tΕθνικ\u03ae στρατηγικ\u03ae\n<\/p>\n

\n\tΣτη χ\u03ceρα μας τα προηγο\u03cdμενα χρ\u03ccνια υπ\u03aeρχε \u03adνα μεγ\u03acλο \u03adλλειμμα στο πεδ\u03afο εν\u03ccς μηχανισμο\u03cd αξιολ\u03ccγησης των ν\u03adων καινοτ\u03ccμων και αποτελεσματικ\u03ceν φαρμ\u03acκων, γι αυτ\u03cc και ψηφ\u03afστηκαν σχετικ\u03adς διατ\u03acξεις (ν\u03ccμος4512\/2018 (ΦΕΚ: 5 Α'\/17.1.2018)\n<\/p>\n

\n\tΜε αυτ\u03adς ρυθμ\u03afζεται η πρ\u03ccσβαση των ασθεν\u03ceν σε φ\u03acρμακα που δεν κυκλοφορο\u03cdν στην Ελλ\u03acδα και σε θεραπε\u03afες υψηλο\u03cd κ\u03ccστους ειδικ\u03ceν παθ\u03aeσεων, αλλ\u03ac και σε εκτ\u03ccς ενδε\u03afξεων φ\u03acρμακα, με το δε\u03cdτερο να αναφ\u03adρεται ειδικ\u03ceς στο σ\u03cdστημα προ\u03adγκρισης του ΕΟΠΥΥ, με τη δημιουργ\u03afα ενια\u03afου Συστ\u03aeµατος Ηλεκτρονικ\u03aeς  Προ\u03adγκρισης (Σ.Η.Π.). Μ\u03adσω αυτο\u03cd γ\u03afνεται η ηλεκτρονικ\u03ae διαχε\u03afριση και η εξ\u03adταση των αιτηµ\u03acτων σχετικ\u03ac µε την αναγκαι\u03ccτητα αποζηµ\u03afωσηςφαρµ\u03acκων για τις οπο\u03afες λαµβ\u03acνει απ\u03ccφαση ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ.\n<\/p>\n

\n\t \n<\/p>\n

\n\tΔιακ\u03aeρυξη της Βαλ\u03adτα\n<\/p>\n

\n\tΤον Μ\u03acιο του 2017, στο περιθ\u03ceριο της συν\u03acντησης υπουργ\u03ceν Υγε\u03afας της Ε.Ε. και εκπροσ\u03ceπων των φαρμακευτικ\u03ceν εταιρει\u03ceν, οκτ\u03ce χ\u03ceρες, η Κ\u03cdπρος, η Ελλ\u03acδα, η Ιταλ\u03afα, η Ιρλανδ\u03afα, η Πορτογαλ\u03afα, η Ρουμαν\u03afα, η Ισπαν\u03afα και η Μ\u03acλτα, υπ\u03adγραψαν τη «Διακ\u03aeρυξη της Βαλ\u03adτα», δεσμευ\u03ccμενες «να συνεργαστο\u03cdν με πλ\u03aeρη εμπιστοσ\u03cdνη, π\u03afστη, αλληλεγγ\u03cdη και διαφ\u03acνεια για καλ\u03cdτερη πρ\u03ccσβαση στα φ\u03acρμακα». Τον Ιανου\u03acριο του 2018 στη συμμαχ\u03afα προστ\u03adθηκε ως ν\u03adο μ\u03adλος η Σλοβεν\u03afα, αλλ\u03ac και η Κροατ\u03afα με το καθεστ\u03ceς του «παρατηρητ\u03ae». Σημαντικ\u03ae εξ\u03adλιξη αποτελε\u03af και η εκδ\u03aeλωση ενδιαφ\u03adροντος για πρ\u03ceτη φορ\u03ac απ\u03cc τη Γαλλ\u03afα να παρακολουθ\u03aeσει τις εργασ\u03afες της Τεχνικ\u03aeς Επιτροπ\u03aeς.\n<\/p>\n

\n\tΜε β\u03acση μια πολιτικ\u03ae συνεργασ\u03afα στον χ\u03ceρο του φαρμ\u03acκου αλλ\u03ac και την τεχνικ\u03ae προετοιμασ\u03afα για κοιν\u03ae αξιολ\u03ccγηση, σχηματ\u03afστηκε μια διακρατικ\u03ae συμμαχ\u03afα προκειμ\u03adνου να ενισχυθε\u03af η διαπραγματευτικ\u03ae δ\u03cdναμη των μεμονωμ\u03adνων χωρ\u03ceν \u03adναντι των ισχυρ\u03ceν επιχειρηματικ\u03ceν συμφερ\u03ccντων της φαρμακοβιομηχαν\u03afας. Ο στ\u03ccχος ε\u03afναι η κατοχ\u03cdρωση «δ\u03afκαιων» τιμ\u03ceν στα καινοτ\u03ccμα, ακριβ\u03ac φ\u03acρμακα, \u03ceστε τα εθνικ\u03ac συστ\u03aeματα Υγε\u03afας να μπορο\u03cdν να διασφαλ\u03afσουν την ισ\u03ccτιμη, απρ\u03ccσκοπτη πρ\u03ccσβαση των πολιτ\u03ceν σε αποτελεσματικ\u03adς θεραπε\u03afες.\n<\/p>\n

\n\tΜπορε\u03af ακ\u03ccμα αυτ\u03adς οι κιν\u03aeσεις να μην \u03adχουν επηρε\u03acσει αισθητ\u03ac το ευρωπα\u03caκ\u03cc τοπ\u03afο, υπ\u03acρχει \u03ccμως αισιοδοξ\u03afα \u03ccτι σιγ\u03ac-σιγ\u03ac οι συσχετισμο\u03af θα αλλ\u03acζουν και \u03ccτι θα ενισχ\u03cdεται η πλευρ\u03ac του δημ\u03ccσιου συμφ\u03adροντος και των αναγκ\u03ceν των ασθεν\u03ceν. Αρκε\u03af \u03ccλοι, ευρωπα\u03caκο\u03af θεσμο\u03af, κρ\u03acτη-μ\u03adλη, κ\u03ccμματα, συνδικ\u03acτα, κιν\u03aeματα, ΜΚΟ, σ\u03cdλλογοι ασθεν\u03ceν και, κυρ\u03afως, φαρμακευτικ\u03adς εταιρε\u03afες, να συνειδητοποι\u03aeσουν \u03ccτι δεν υπ\u03acρχει \u03acλλος δρ\u03ccμος.\n<\/p>\n

\n\t \n<\/p>\n

\n\tΤο παρ\u03acδειγμα της ηπατ\u03afτιδας C \n<\/p>\n

\n\tκαι της Νωτια\u03afας Μυ\u03caκ\u03aeς Ατροφ\u03afας\n<\/p>\n

\n\tΤον Ιο\u03cdνιο του 2017, υπεγρ\u03acφη συμφων\u03afα – «σταθμ\u03ccς», μεταξ\u03cd του ΕΟΠΥΥ και των φαρμακευτικ\u03ceν εταιρει\u03ceν, για την πρ\u03ccσβαση των ασθεν\u03ceν σε ν\u03adες καινοτ\u03ccμους θεραπε\u03afες υψηλο\u03cd κ\u03ccστους. Αυτ\u03ae η συμφων\u03afα ε\u03afχε ως αποτ\u03adλεσμα να πενταπλασιαστε\u03af ο αριθμ\u03ccς των ασθεν\u03ceν που \u03adχει πρ\u03ccσβαση στα νε\u03ccτερης γενι\u03acς φ\u03acρμακα κατ\u03ac της ηπατ\u03afτιδας C, αφο\u03cd επιτε\u03cdχθηκε σημαντικ\u03ae με\u03afωση στο κ\u03ccστος θεραπε\u03afας αν\u03ac ασθεν\u03ae.\n<\/p>\n

\n\tΕπ\u03afσης για τη Νωτια\u03afα Μυ\u03caκ\u03ae Ατροφ\u03afα, μ\u03afα απ\u03cc τις πρ\u03ceτες γενετικ\u03adς αιτ\u03afες θαν\u03acτου στα βρ\u03adφη η οπο\u03afα χαρακτηρ\u03afζεται απ\u03cc προοδευτικ\u03ae, σοβαρο\u03cd βαθμο\u03cd μυ\u03caκ\u03ae αδυναμ\u03afα ακολουθε\u03afται αγωγ\u03ae με το nusinersen, το οπο\u03afο ε\u03afναι η πρ\u03ceτη εγκεκριμ\u03adνη θεραπε\u03afα στην Ευρωπα\u03caκ\u03ae \u0388νωση (ΕΕ),  μια αγωγ\u03ae που ε\u03afναι ε\u03afναι δαπανηρ\u03ae καθ\u03ceς αγγ\u03afζει τις 83.000 ευρ\u03ce αν\u03ac δ\u03ccση. Η εξαιρετικ\u03ae αποτελεσματικ\u03ccτητα του φαρμ\u03acκου συντ\u03adλεσε στην απ\u03ccφαση του ΕΟΠΥΥ να εγκρ\u03afνει τη θεραπε\u03afα για το σ\u03cdνολο των παιδι\u03ceν που π\u03acσχουν απ\u03cc νωτια\u03afα μυ\u03caκ\u03ae ατροφ\u03afα στην Ελλ\u03acδα. Αξ\u03afζει να σημειωθε\u03af \u03ccτι η φαρμακευτικ\u03ae εταιρε\u03afα που ε\u03afναι υπε\u03cdθυνη για την κυκλοφορ\u03afα του σκευ\u03acσματος \u03adχει δ\u03ceσει τιμ\u03ae κατ\u03ac πολ\u03cd χαμηλ\u03ccτερη απ\u03cc αυτ\u03ae που ισχ\u03cdει στις ΗΠΑ και τις \u03acλλες ευρωπα\u03caκ\u03adς χ\u03ceρες, \u03ceστε ο μικρ\u03ccς αριθμ\u03ccς ασθεν\u03ceν στην Ελλ\u03acδα να \u03adχει πλ\u03aeρη πρ\u03ccσβαση στην σωτ\u03aeρια για τη ζω\u03ae τους θεραπε\u03afα, που πρ\u03adπει να λαμβ\u03acνεται εφ’ \u03ccρου ζω\u03aeς.\n<\/p>\n

\n\t \n<\/p>\n

\n\tΑναγκα\u03afες συν\u03adργιες \n<\/p>\n

\n\tΗ σημασ\u03afα των επιστημονικ\u03ceν ιατρικ\u03ceν κοινοτ\u03aeτων αλλ\u03ac και των συλλ\u03ccγων ασθεν\u03ceν στη διαμ\u03ccρφωση και υλοπο\u03afηση πολιτικ\u03ceν για το φ\u03acρμακο και της αντιμετ\u03ceπισης των σπ\u03acνιων παθ\u03aeσεων ε\u03afναι ιδια\u03afτερα κρ\u03afσιμη και χρ\u03aeσιμη. Η επιστημονικ\u03ae γν\u03ceση των ιατρ\u03ceν και των ερευνητ\u03ceν και η εμπειρικ\u03ae γν\u03ceση της καθημεριν\u03aeς διαβ\u03afωσης που φ\u03adρνουν στο δημ\u03ccσιο δι\u03acλογο οι \u03acνθρωποι με σπ\u03acνια νοσ\u03aeματα, ε\u03afναι απαρα\u03afτητο να συναντιο\u03cdνται και να συνομιλο\u03cdν με τους Θεσμο\u03cdς της Πολιτε\u03afας. \n<\/p>\n

\n\tΗ δι\u03acδραση αυτ\u03ceν ε\u03afναι β\u03adβαιο \u03ccτι θα βοηθ\u03aeσει στην υλοπο\u03afηση μιας ολιστικ\u03ccτερης φροντ\u03afδας, θα προωθ\u03aeσει αποτελεσματικ\u03ccτερες πολιτικ\u03adς σε \u03ccλα τα στ\u03acδια απ\u03cc τη δι\u03acγνωση μ\u03adχρι και ιατροφαρμακευτικ\u03ae φροντ\u03afδα των σπ\u03acνιων ασθεν\u03ceν και θα συμβ\u03acλει εν τ\u03adλει στην καλ\u03cdτερη οργ\u03acνωση δημ\u03ccσιων υπηρεσι\u03ceν υγε\u03afας για \u03ccλους.\n<\/p>\n

\n\t \n<\/p>\n

\n\t \n<\/p>\n

\n\t* Η Μερ\u03ccπη Τζο\u03cdφη ε\u03afναι Υφυπουργ\u03ccς \n<\/p>\n

\n\tΠαιδε\u03afας, \u0388ρευνας & Θρησκευμ\u03acτων,\n<\/p>\n

\n\tΑναπληρ\u03ceτρια Καθηγ\u03aeτρια Παιδιατρικ\u03aeς- Παιδονευρολογ\u03afας Πανεπιστημ\u03afου Ιωανν\u03afνων<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Της Μερ\u03ccπης Τζο\u03cdφη* Η κατοχ\u03cdρωση του δικαι\u03ceματος της ισ\u03ccτιμης πρ\u03ccσβασης των ασθεν\u03ceν με σπ\u03acνια νοσ\u03aeματα στην ιατροφαρμακευτικ\u03ae περ\u03afθαλψη ε\u03afναι \u03adνα επιστημονικ\u03cc πεδ\u03afο, \u03ccπου το πρ\u03ccβλημα των ανισοτ\u03aeτων και οι δυσκολ\u03afες στην πρ\u03ccσβαση σε κατ\u03acλληλες υπηρεσ\u03afες υγε\u03afας εκδηλ\u03ceνεται με ιδια\u03afτερη \u03adνταση.  Σπ\u03acνια Νοσ\u03aeματα Η προσπ\u03acθεια καταγραφ\u03aeς ποσοτικ\u03ceν και ποιοτικ\u03ceν στοιχε\u03afων σε ευρωπα\u03caκ\u03cc επ\u03afπεδο αναφορικ\u03ac με τις…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":37586,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[2],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ele.gr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/37585"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ele.gr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ele.gr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ele.gr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ele.gr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=37585"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.ele.gr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/37585\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":37587,"href":"https:\/\/www.ele.gr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/37585\/revisions\/37587"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ele.gr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/37586"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ele.gr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=37585"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ele.gr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=37585"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ele.gr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=37585"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}